СБОР СРЕДСТВ ДЛЯ ПОМОЩИ 8‐ЛЕТНЕМУ ВЛАДИКУ ИЗ ПОДМОСКОВЬЯ
0
Телеканал «360» и фонд помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» открывают сбор средств на помощь Владику Фиранскому из Московской области.
Все восемь лет своей жизни мальчик из подмосковного села Середа борется с тяжелой болезнью. У него пластинчатый ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Вся кожа Владика покрыта чешуйками. Мама мальчика Светлана ласково называет его рыбкой. Если кожу вовремя не увлажнить, тут же образуются чешуйки, буквально на глазах превращающиеся в кровавые трещины, а температура поднимается до 39 градусов. Единственное спасение — специальные лечебные кремы. Поэтому Светлана мажет тело сына с головы до ног пять-шесть
раз в сутки, даже ночью. Кремы, которые приносят облегчение, очень дорогие, многодетной семье они не по карману.
Вот что рассказывает Светлана:
«Владик родился в панцире. Это называется „коллоидный плод“. Веки у малыша были вывернуты наружу, глаза не закрывались. Он не мог сосать, его кормили через зонд. Когда он сгибал ручку, образовывались трещины, доходившие до костей.
На пятый день жизни Владика перевели в Люберецкую детскую больницу, где ему поставили диагноз „ихтиоз“. Мне сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход. Тело у него выглядело так, будто его ошпарили кипятком. Поначалу мне было страшно до него дотронуться. Казалось, любое прикосновение причиняет мальчику боль. Но мы сразу приняли решение: сын не должен быть изгоем, пусть он и не такой, как все. Поэтому Владик ходил в детский сад, а сейчас учится во втором классе обычной школы. Он уже привык, что у него в кармане куртки всегда лежит тюбик с кремом, а в рюкзаке — бутылка с термальной водой.
У сына не работают потовые железы, поэтому он быстро перегревается. Кожа краснеет, как от ожога. Чтобы охладить этот иссушающий жар, Владику приходится опрыскивать лицо водой. В классе душно. Владика посадили около двери, где немного прохладней, но он еле-елевыдерживает до последнего урока, потому что его начинает мучить нестерпимый зуд.
В школе Владику очень нравится физкультура, но стоит побегать и попрыгать, как повышается температура. Учитель отпускает Владика за 15 минут до конца урока, чтобы тот мог снять спортивную форму, намазаться кремом и переодеться. Недавно учительница предложила перевести Владика на домашнее обучение, но я отказалась. Для нас главное, чтобы он не замкнулся в себе. Сын очень общительный, у него много друзей. Его никто не обижает. Зачем же его изолировать?
Лучше всего Владик чувствует себя в море. Весь год он с нетерпением ждет лета, когда нам выделят бесплатную путевку в детский санаторий в Сочи. Там сын не вылезает из воды — только макушка торчит! Морская вода и влажный климат субтропиков благотворно влияют на состояние мальчика. На море чешуйки отпадают, и кожа становится эластичной. Ремиссия длится до осени, но потом все возвращается.
У меня постоянный страх, что однажды мы останемся без кремов. Владик долго не продержится. Мне даже снится этот жуткий сон, будто у нас закончились все средства, и сын покрывается кровавыми трещинами. Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Они на вазелиновой основе и создают жирную пленку на коже, из-за которой тело ребенка перегревается еще больше. А импортные лечебные мази очень дорогие, и многодетной семье просто не на что их покупать.
В 2016 году полуторагодовой запас для Вадика помог оплатить „Русфонд“, но он уже подходит к концу. Много лет я бьюсь за то, чтобы лечебные кремы для детей с ихтиозом включили в перечень льготного обеспечения, но государственные службы не признают их лекарственными средствами. Я даже возила Владика в Минздрав, чтобы чиновники своими глазами увидели его кожу. Нам посочувствовали, но все равно отказали. Куда я только не обращалась! Недавно написала в приемную президента. Отписка за отпиской, хотя врачи-дерматологи указывают в заключении, что кремы жизненно необходимы моему ребенку. Помогите нам, пожалуйста!»
Внимание! Стоимость лечебных кремов и мазей на год 1 451 220 рублей.
Дерматолог Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Вера Альбанова говорит о болезни: «У Владика пластинчатый ихтиоз — это заболевание пожизненное, имеет хроническое прогрессирующее течение, эффективных методов лечения пока не существует. При проведении регулярной поддерживающей терапии специальными увлажняющими и смягчающими средствами ежедневно до пяти-семи раз в сутки состояние кожи улучшается. Мальчик нуждается в постоянном использовании этих лечебных средств, необходимых ему по жизненным показаниям».
Вы можете также помочь детям «Русфонда», пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app. Или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS. Дополнительную информацию о «Русфонде» и детях, которым нужна ваша помощь можно найти на сайте https://www.rusfond.ru/letters.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Владика Фиранского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Опубликовано 13.03.2018
